ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿಗೆ ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವರ ಅನುಮೋದನೆ

        ನವದೆಹಲಿ: ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ 2021ಕ್ಕೆ ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಸಚಿವಾಲಯ ಅನುಮೋದನೆ ನೀಡಿದೆ.

        ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಸಚಿವ ಡಾ. ಹರ್ಷವರ್ಧನ್ ಅವರು ಅನುಮೋದನೆ ನೀಡಿದ್ದು, ಈ ನೀತಿಯ ದಾಖಲೆಯನ್ನು ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಸಚಿವಾಲಯದ ವೆಬ್ ಸೈಟ್ ನಲ್ಲಿ ಅಪ್ ಲೋಡ್ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ.

        ಕೆಲವು ವರ್ಷಗಳಿಂದೀಚೆಗೆ ನಾನಾ ಭಾಗೀದಾರರು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ನಿರ್ವಹಣೆ ಮತ್ತು ನಿಯಂತ್ರಣಕ್ಕೆ ಸಮಗ್ರ ನೀತಿ ಅವಶ್ಯಕತೆ ಇದೆ ಎಂದು ಬೇಡಿಕೆಯನ್ನು ಒಡ್ಡುತ್ತಲೇ ಇದ್ದರು.

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ವಲಯ ಅತ್ಯಂತ ಸಂಕೀರ್ಣ ಮತ್ತು ವಿವಿಧ ಸ್ವರೂಪದ್ದಾಗಿದ್ದು, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತು ಮುನ್ನೆಚ್ಚರಿಕೆ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಣೆ ಬಹುಬಗೆಯ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಒಡ್ಡಲಿದೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಮುಂಚಿತವಾಗಿಯೇ ಪತ್ತೆ ಹಚ್ಚುವುದು ಒಂದು ಬಹುದೊಡ್ಡ ಸವಾಲಿನ ಕೆಲಸವಾಗಿದೆ. ಏಕೆಂದರೆ ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಆರೈಕೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವ ವೈದ್ಯರಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಅರಿವಿಲ್ಲದೇ ಇರುವುದು, ತಪಾಸಣೆ ಮತ್ತು ರೋಗ ಪತ್ತೆ ಸೌಕರ್ಯಗಳು ಕೊರತೆ ಇತ್ಯಾದಿ ಒಳಗೊಂಡಂತೆ ನಾನಾ ಅಂಶಗಳು ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಿವೆ.

          ಅಲ್ಲದೆ ಬಹುಪಾಲು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯಲ್ಲಿ ಕೂಡ ಮೂಲಭೂತ ಸವಾಲುಳಿವೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಅಂತಹ ರೋಗಗಳ ಶಾಸ್ತ್ರ ಮತ್ತು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಭಾರತೀಯ ಸನ್ನಿವೇಶದಲ್ಲಿ ಅಂತಹ ರೋಗಗಳ ಸ್ವಾಭಾವಿಕ ಇತಿಹಾಸದ ಬಗ್ಗೆ ತುಲನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿ ಇಲ್ಲದಿರುವುದು. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತು ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸುವುದು ಸಹ ಕಷ್ಟಕರ. ಏಕೆಂದರೆ ಅಂತಹ ರೋಗಿಗಳ ಸಂಖ್ಯೆ ಕಡಿಮೆ ಇರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅದಕ್ಕೆ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಅನುಭವದ ಕೊರತೆ ಇರುತ್ತದೆ.

       ಅಲ್ಲದೆ ಅಂತಹ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಔಷಧಗಳ ಲಭ್ಯತೆ ಮತ್ತು ಪೂರೈಕೆ ಕೂಡ ಪ್ರಮುಖವಾಗುತ್ತದೆ. ಏಕೆಂದರೆ ಅನಾರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಸಾವು ಆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳೊಡನೆ ಬೆಸೆದು ಕೊಂಡಿರುತ್ತದೆ. ಇತ್ತೀಚಿನ ವರ್ಷಗಳ ಪ್ರಗತಿಯ ನಡುವೆಯೂ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಸುರಕ್ಷಿತ ಮತ್ತು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಹೆಚ್ಚಳ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ವೆಚ್ಚ ತೀರಾ ದುಬಾರಿ ಆಗಿರುತ್ತದೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತಂತೆ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ ಇಲ್ಲದೆ ಇರುವ ಬಗ್ಗೆ ಹಲವು ಹೈಕೋರ್ಟ್ ಗಳು ಮತ್ತು ಸುಪ್ರೀಂಕೋರ್ಟ್ ಕೂಡ ತೀವ್ರ ಕಳವಳ ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಿದ್ದವು.